أطفال مصابين بمرض إنعدام الدماغ

في حال تلقيتم نبأ إصابة طفلكم الجنين بمرض (إنعدام الدماغ)، خبر كهذا هو بالفعل خبر صادم ومؤلم و حزين جداً و تبدأ كل الآمال و الأمنيات و ال توقعات التي بنيتموها حول حياة سعيدة مع طفلكم المنتظر تتلاشى شيئاً فشيئا ً. في وقت كهذا تبدأ الكثير من التساؤلات والشكوك تتراود إلى أذهانكم ولا يستمر الحال على ما كان عليه قبل ذلك.

ا هو مرض إنعدام الدماغ؟

الكلمة تعني حرفياً (عدم وجود دماغ) مع أنها لا تمثل واقع الحال مع طفلكم. الطفل المصاب بهذا التشخيص يعاني من نقص في بعض أجزاء الدماغ و قلنسوة الجمجمة و لكن ذع الدماغي يكون موجوداً. الجبين العظمي عند الجنين المصاب يتوقف عند منطقة ما فوق الحاجبين، مع وجود فتحة في الجمجمة يتباين حجمها من طفل لآخر. وبالرغم من ذلك فإن النمو الجسدي للجنين المصاب يكون طبيعيا.ً

خلال فترة الحمل يتغذى الجنين من أمه بشكل طبيعي، والحمل يبقى مستمراً وصحة الأم بصور ة عامة تكون مشابهة للمرأة الحامل بطفل سليم. في بعض الحالات يكون هناك زيادة السائل ا لأمينوسي (استسقاء سلوي) للجنين. ممكن للطفل المصاب بإنعدام الدماغ أن يولد بصورة طبيعي ة، لكن الوظائف الحيوية و وظائف الجسم لن تقاوم لفترة طويلة بعد الولادة. تقريبا فإ ن نسبة ١/٤ أو ربع الأطفال المصابين بمرض إنعدام الدماغ يموتون قبل او أثناء الولادة، أم ا الأطفال المولدون و هم مصابون قد يعيشوا لفترة تتراوح ما بين بضعة دقائق أو بضعة أيام، وفي حالات نادرة بضعة أسابيع. ومع الأسف لا يوجد أي علاج لمرض إنعدام الدماغ.

Illustration of a baby with anencephaly

Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention

ماذا أصيب طفلي بمرض إنعدام الدماغ؟

إن نسبة الإصابة بهذا المرض ١/١٠٠٠، أي حالة إصابة واحدة لكل ١٠٠٠ حالة ولادة، حيث أن الجهاز العصبي المركزي للجنين لا يتكون بطريقة صحي حة ويحدث ذلك ما بين الأسبوع الثالث و الرابع من الحمل. و بالرغم من ظهور عدة فرضيات لتوضيح أو كشف سبب الإصابة (كعوامل جينية وبيئية)، فإ ن جميعها لم تفلح بإعطاء جواب مقنع لهذا السؤال. ومع هذا، فإنه أيتها ا لأم ليس خطأك، أنت لم تقترفي أي ذنب أو خطأ و لم تفشلي بالقيام بأي عمل أدى إلى إصابة طفلك بهذا المرض.

ماذا ستفعلون الآن؟

على الأرجح قد تكونوا في حالة صدمة في هذه اللحظة التي من المستحيل خلاله ا إتخاذ قرار حازم ووجودي، وفي نفس الوقت يُقترح عليكم إتخاذ قرار خلال فت رة قصيرة، حيث أن المشكلة هي كالآتي: لا يهم كيف ستقررون، فإن وقتكم مع طفلكم سيكون قصيراً جداً. ونود منكم أن تعلموا جيداً بأن لديكم كامل الحق بأخذ الوق ت اللازم لمثل هذا القرار، أو حتى تركه مفتوحا.ً

في حالة إصابة جنينكم بمرض إنعدام الدماغ فإن إنهاء الحمل في أي مرحلة من مراحله مسموح قانونياً في الغرب .

يمكنكم الاستمرار بالحمل، حيث أننا كآباء و أمهات وجدنا الطريق الأمثل والأ صلح في مثل هذه الحالة هو إتمام الحمل و لهذا وددنا أن نشارككم به، لأننا ق د اخترناه مسبقاً و وجدنا أنه قراراً صائباً في مثل هذا الموقف الصعب الذي لا يمكن تخيله. أحياناً لم يكن هذا القرار هو نفس القرار الذي اتخذناه في لحظة معرفتنا بتشخيص حالة جنيننا، و إنما هو تطور لشعورنا بعدم مقدورنا تخيل إنهاء الحمل.

تصور كيفية قضاء الوقت مع الطفل

بعد الفترة الأولى المليئة بالخوف والتردد، يوما بعد يوم يمكن أن تتحول إلى علاقة عميقة بينكم وبين طفلكم. عيشوا هذه الفترة على أكمل وجه، واعطوا طفلكم إسماً، فإنها قد ساعدتنا بصورة ممتازة في هذه المرحلة.

إن فترة الحمل ستمرون بها كوالدين مع طفلكم، الذي يعيش وينمو في أحشاء أمه بصور ة جيدة. تأكدوا أن كل ما يبهجكم ويجعلكم سعداء سيؤثر في طفلكم ويبهجه. فعلى سبيل المثال: يمكنكم السفر، القراءة للجنين والاستماع إلى الموسيقى...

لقد وجد العديد منا أن القيام بعمل الأشياء التي كنا سنود القيام بها مع طف لنا بعد ولادته، أثناء فترة الحمل هو أمر مساعد ومحفز جدا.

العديد من المشاعر المتناقضة (حداد، ألم، فرح...) قد تمر معكم في هذه الف ترة من حياتكم. فمن الطبيعي جداً أن تحزنوا، حتى عندما يكون الحمل في ثلثه الأول أو الثاني. الشعور بالحداد يعتمد على المدة التي سوف يعيشها طفلكم وهو شعور لا يمكن تجنبه، و لكن من المهم جداً محاولة التعايش مع ما تشعرون به.

لولادة والوداع

نحن نود تشجيعكم. حيث أن العديد من الأباء و الأمهات يعيشون لحظات اللقاء مع طفلهم كوقت ثمين و مميز جدا.

أعطوا أنفسكم وقتاُ كافياُ لمحاولة التحضير لولادة ومفارقة طفلكم معاً، ذلك لأن ه يستحق أن ترحبوا به بكل حب وأن تودعوه بكل احترام. بإمكان طفلكم أن يكو ن محبوباُ ويحظى بكامل الإهتمام بانه إستثنائي بصرف النظرعن الجرح الموج ود في رأسه . إن طفلكم هو مخلوق طبيعي له كل كرامة الأنسان على الرغم من إعاقته التي لن تسمح له بحياة مستقلة.

يمكنكم أن تحملوه بين ذراعيكم بعد الولادة (حتى لو كان قد فارق الحياة) وتش عروه بالمحبة و تفرحوا به. تستطيعون مداعبة طفلكم وإحتضانه بحضنكم الدافئ. و يمكنكم وضع قبعة صغيرة فوق رأسه وبالتالي ستعيرون كامل تركيزكم على طفلكم.

يمكنكم أن تلتقطوا صوراً لطفلكم وأن تأخذوا له بصمات يديه وقدميه، حيث ستكو ن ذكرى لا تقدر بثمن ولا يمكنكم نسيانها وستحتفظون بها إلى الأبد. ومن الممكن أحيانا أن يتم الوداع في حالة إنتهاء الحمل قبل أوانه .

"الأمل ليس هو التوقع بأن الأمور ستسير بصورة جيدة، إنما هو بذل اقصى جهد مع اليقين أن هنالك شيء ما يستحق العمل من أجله بصرف عن النتائج."

فاسلاف هافل

تحميل نشرة اللادماغية

2022/05/11 آخر تحديث