Informacja dotycząca dzieci z chorobą Anencefalia

Nadzieje to nie oczekiwanie,
że wszystko się dobrze złoży,
ale świadomość tego, że to co jest ma sens
niezaleźnie od tego jak to sie skończy.
Vacław Havel

Otrzymali państwo wiadomość, że wasze dziecko cierpi na Anencephalie
My jako doświadczeni tą chorobą rodzice chcemy poprzez tą informacje opowiedzieć na niektòre ciśnące się pytania.

Co to jest Anencefalia?

A to wrodzone uszkodzenie płodu. Dosłownie powyższe określenie oznacza „bez mòzgu”, nie jest to jednak całkowicie zgodne z prawdą. Dziecko obciążone tym zwyrodzeniem nie posiada wprawdzie części głòwnej czaszki i części mòzgu, podstawowa część mòzgowa jest jednak wykształtowana. Ponadto głòwka dziecka przestaje rosnąć na poziomie brwi dziecka. W większości przypadkòw czaszka pozostaje otwarta a wielkość otworu jest bardzo zròżnicowana. Pozostałe części ciała są rozwinięte normalnie. W czasie ciaży dziecko rozwija się normalnie w łowie matki, po porodzie jednak wskutek braku części mòzgowia , organizm dziecka nie podejmuje życiowych funkcji. Jako pierwszy zawodzi system oddechowy. Większość dzieci umiera już w czasie porodu, a te ktòre go przeżywają żyją najdłużej 1 dzień. Medycyna nie jest w stanie (mimo wczesnej diagnozy) stawić czoło tej chorobie.

Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention

Co jest przyczyną wystąpienie Anencefalia? Dlaczego?

Choroba powstaje między 3-4 tygodniem ciaży wskutek niedorozwoju centralnego systemu nerwowego. Jest on spowodowany faktorami zęwnetrznymi a także wpływami genetycznymi. Jak z powyższego wynika nie ma tu mowy o winie albo zaniedbaniu matki.
Badania kliniczne dowodzą, iż przyjmowanie kwasu foliowego w dawce 0,5 mg przed poczęciem aż do końca co najmniej 1 trymestru, może zapobiegać 50-70% potencjalnym przypadkom anencefalii. Jak z powyższego wynika nie ma tu mowy o winie albo zaniedbaniu matki. Anencefalia występuje częściej u dziewczynek aniżeli u chłopców. Ryzyko wystąpienia tej wady w trakcie kolejnej ciąży wynosi 4%. Niestety, nie istnieje żadna metoda leczenia tej wady.

Diagnozowanie Anencefalii

Doświadczony specjalista przy pomocy ultrasonografu o wysokiej rozdzielczości potrafi dostrzec tą wadę około 11 tygodnia ciąży, jakkolwiek w mniej sprzyjających warunkach anencefalii nie można wykluczyć/potwierdzić w badaniu USG aż do 16 tygodnia ciąży (optymalny czas badania) Możliwość błędnej diagnozy w tym okresie jest minimalna.

Można wykonać badanie AFP w surowicy kobiety ciężarnej lub płynie owodniowym. Badanie to należy przeprowadzić między 14 a 18 tygodniem ciąży. Wzrost stężenia alfaprotein może wskazywać na ryzyko występowania wady cewy nerwowej. W takiej sytuacji wykonuje się dalsze badania diagnostyczne w celu wykluczenia/potiwerdzenia wady.

Postępowanie po diagnozie.

Ciąża podczas której u płodu zdiagnozowano anencefalię może przebiegać dalej, zdrowiu matki nic nie zagraża a zbędne wody płodowe można usuwać metodą punktową.
Tylko rodzice dziecka podejmują decyzję o donoszeniu albo przerwaniu ciąży.
Przerwanie ciąży z uwagi na specyfikę choroby jest uniezależnione od czasu jej trwania i wymaga glębokiego zastanowienia się osób zainteresowanych i profesjonalnej pomocy medycznej.

Czy dziecko z anencefalią czuje cokolwiek?

W opinii lekarzy dziecko z taką wadą układu nerwowego jaką jest anencefalia nie widzi oraz nie odczuwa bólu. Często słyszy się, że dziecko jest jak roślina, lecz doświadczenia rodziców odbiegają znacznie od tej opinii. Niektóre dzieci są w stanie połykać, jeść, płakać. Reagują na dotyk a nawet światło. Co jednak najważniejsze dla rodziców – są One w stanie poczuć naszą miłość.

Co teraz uczynić?

Postępowanie po diagnozie:
Powyższa ciąza może przebiegać dalej, zdrowie matki nic nie zagraza a zbędne wody płodowe można usunąć metodą punktową.

Tylko rodzice dziecka podejmują decyzję o donoszeniu albo przerwaniu ciąży.

Przerwanie ciąży z uwagi na specyfikę choroby jest uniezależnione od czasu jej trwania i wymaga glębokiego zastanowienia osòb zainteresowanych i profesjonalnej pomocy medycznej. .

Świadomie przeżyć rozstanie

Anencefalia to wstrząsająca diagnoza w stosunku do własnego dziecka. Nie ma nadziei ani przyszlości. Wszystkie oczekiwanie i życzenie na wspòlne życie leżą w gruzach. Na ich miejsca cisną się pytania i wątpliwości.
Bòl i smutek są teraz nieodłącznymi towarzyszami dnia powszedniego. Żałoba po utracie dziecka nie zależy od długości ciąży ani od tego jak długo dziecko żyło i nie podlega naszej kontroli, jednakże świadome przeżycie ciąży, porodu i pożegnania się z dzieckiem pomaga ją przetrwac.
Każde dziecko jest warte, aby je z miłościa na tym świecie przywitać i pożegnać. Ważne jest znależć czas na godny poród i śmierć własnego dziecka.
Także z deformacją głowy dziecko ma prawo do szacunku i miłości, to jest „mały człowiek”, któremu nie dane jest samodzielne życie.
Rodzice wykorzystajcie ostateczną szansę aby nadać dziecku imię, wziąść je w ramiona, szepnąć słowa miłości i bólu i zachować w swoim sercu.
Bezcenne pamiątki po naszym dziecku to nie tylko wspomnienie ale i fotografie, odciski rączki i stopy.
Świadome pożegnanie z dzieckiem jest możliwe także przy koniecznym wcześniej zaplanowanym, kierowanym usunieciu ciaży
Zainteresowani muszą zdecydowanie domagać się swoich praw już w szpitalu. Oficjalny pogrzeb płodu jest wielką szansą na świadome przeżycie rozstania z dzieckiem. To niewątpliwie bolesne przeżycie pomaga rodzicom przetrwac czas żałoby i tęsknoty za dzieckiem. Gròb dziecka jest nie tylko miejscem gdzie bliscy mogą oddać się żałobie ale też oficjalnym, realnym dowodem na jego istnienie.

...dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidzialne dla oczu.
Antoine de Saint-Exupery

Piękno czegoś żyje w sercu tego, kogo ono dotyczy.
David Hume

Historia Anouk

Ostatnia aktualizacja tej strony: 30.06.2023