Діти з аненцефалією

Ви отримали жахливу звістку про те, що у вашої дитини аненцефалія. Отримання цього діагнозу вашої дитини спустошує . Ваші бажання, надії та очікування щодо життя з дитиною раптово руйнуються, замінюючись питаннями та невизначеністю.
Ніщо не буде так, як було раніше.

Що таке аненцефалія?

Слово аненцефалія буквально означає "без мозку", хоча це неточно описує стан немовлят з аненцефалією. У дитини, ураженої аненцефалією, відсутні частини черепа та мозку, але мозковий стовбур все ще існує. Кістяна частина чола зазвичай закінчується на бровах або трохи вище. Череп дитини не повністю закритий, і розмір отвору варіюється від дитини до дитини. Решта тіла дитини зазвичай розвивається нормально без інших дефектів.

Під час вагітності малюк росте, як і будь-яка інша дитина, і отримує все необхідне для росту харчування від матері. Вагітність може бути продовжена до звичайного терміну, і здоров’я матері, як правило, піддається не більшому ризику, ніж при виношуванні здорової дитини. У деяких випадках спостерігається надлишок амніотичної рідини (багатоводдя), яка накопичується під час вагітності, що зазвичай несе мінімальний ризик.

Діти з aнцефалією можуть народжуватися живими. Однак тілесні та життєво важливі функції, що підтримують життя, не можуть підтримуватися довго після народження. Приблизно чверть уражених дітей помирають до або під час народження. Ті, хто виживає, мають очікувану тривалість життя від кількох хвилин до кількох днів, а в дуже рідкісних випадках — кількох тижнів. На жаль, лікування не існує.

Illustration used with the permission of CDC Centers for Disease Control and Prevention

Чому у моєї дитини аненцефалія?

Приблизно в однієї з кожні 1000 немовлят центральна нервова система не розвивається належним чином між третім і четвертим тижнем вагітності. Були розроблені різні гіпотези щодо того, чому виникає аненцефалія, але задовільної відповіді досі не знайдено. Однак, ви не виннi! Ви не робите або не робили нічого, що викликало у вашої дитини аненцефалію.

Що робити далi?

Можливо, ви досi в стані шоку. Ви відчуваєте, що зараз не здатнi приймати важливі рішення щодо вашої вагітності та вашої дитини. Водночас вас просять якнайшвидше прийняти рішення.

Дилема полягає в тому, що незалежно від того, що ви вирішите, час, яки ви проведете з дитиною буде коротким.

Будь ласка, знайте, що ви маєте право залишати свої питання відкритими та приймати рішення скільки завгодно.

У разі aнцефалії законодавчо дозволено припинити вагітність у будь-який час. Або ви можете продовжити вагітність. Ми — батьки, які переконалися, що виношування дитини до терміну — це правильне рішення для нас, і ми хотіли б поділитися ним з вами, тому що ми переконалися, що воно цілюще і "хороше", незважаючи на неперебориний жах цієї ситуації.

Для деяких із нас продовження вагітності не було початковим наміром (одразу після встановлення діагнозу). Швидше, це був вибір, який приходив повільно, коли ми зрозуміли, що не можемо уявити, як погодитися на аборт.

Зробіть спільний змістовним

Можливо, ви відчуваєте страх або сумніви щодо зв’язування з ненародженою дитиною.

Багатьом із нас було корисно спробувати жити щодня повною мірою і під час вагітності робити з нашими дітьми те, що ми сподівалися б робити з ними після їх народження. Наприклад, читання йому/їй казок, спів під час подорожі та споживання улюбленої їжі.

Такий підхід дозволив нам створити особливі спогади та розвинути глибокі стосунки з нашими дітьми ще до їх народження. Місяці вашої вагітності можуть бути чудовим часом, наповненим незабутніми враженнями від вашої дитини. Ваша дитина живе і росте у вашому животі, і ви виховуєте її ще до народження

Народження і прощання

Змішанi емоції, такі як горе, біль і радість, часто характеризують цю складну подiю. Цілком нормально відчувати горе, навіть коли ви перебуваєте лише в першому чи другому триместрі вагітності. Незалежно від того, скільки проживе чи не проживе ваша дитина, ви переживете болючу втрату. Цього горя неможливо уникнути, і дуже важливо прийняти ці почуття.

Сподіваємося, вас підбадьорить знання, що, незважаючи, на горе, багато батьків справді цінують моменти, проведені зі своєю дитиною після народження. Це дуже особливий і цінний час.

Краще підготуватися до народження і смерті малюка заздалегідь, щоб належно прожити той момент, коли він народиться. Ваша дитина заслуговує на теплий прийом і особливе прощання.

Вашого малюка можна любити і поважати, незважаючи на його зовнішній вигляд. Ваша дитина – людина з гідністю, незважаючи його/її інвалідність та недовге життя.

Ви можете тримати малюка на руках і колискати його, навіть якщо ваша дитина вже це зробила, померла. Ви можете пригортатися до свого малюка, милуватися ним і цілувати його. Якщо ви хочете, отвір на голові вашої дитини можна прикрити маленькою шапочкою, щоб ви могли повністю зосередитися на своїй маленькій дитині. Якщо хочете, ви можете фотографувати, або зробити відбитки ручок та сліди вашої дитини. Це будуть незабутні безцінні спогади, які збережуться назавжди.

Гідне, любовне та особливе прощання також можливе, якщо вагітність перервана передчасно.

"Надія — це не очікування,
що щось вийде добре,
а впевненість,
що заради чогось варто працювати,
незалежно від того,
як це обернеться".
ВАЦЛАВ ГАВЕЛ

Останнє оновлення 24.04.2024