Welkom!

Anencefalie (anencephalie) is een aangeboren afwijking die onder de noemer neurale buisdefecten valt, spinabifida (open ruggetje) is de meest bekende vorm van de neurale buisdefecten. Anencephalie (in de volksmond open schedeltje of kattenkopje genoemd) is in tegenstelling tot spinabifida niet verenigbaar met het leven, vele babies met anencephalie overleven de geboorte niet en anders is de levensverwachting niet meer dan enkele uren tot enkele dagen. Omdat deze afwijking in de meeste gevallen geconstateerd wordt in de prenatale diagnostiek worden ouders vaak voor een moeilijke keuze tussen leven en dood gesteld.

Op deze site vindt u verhalen van ouders die hun anencephale kinderen ondanks de ernstige diagnose hebben laten geboren worden en hun zwangerschap in liefde hebben uitgedragen. Naast de persoonlijke verhalen vindt u hier medische informatie, en hoop ik met deze site ouders en naasten hiermee moed in te spreken en hun bij te kunnen staan in een zeer moeilijke tijd.

Waarschuwing

De informatie en de adviezen op onze website zijn niet door medici samengesteld, maar zijn het resultaat van ervaringen en research van en door ouders / lotgenoten.De informatie op deze site is alleen bedoeld als aanvulling, en niet alsvervanging, van het contact tussen arts en patiënt of de bezoeker van dezesite.Vertrouwelijke of persoonlijke informatie van de patiënt of de bezoeker van onze site, inclusief hun identiteit, worden door ons gerespecteerd en wij houden ons aan de privacywet.Voor vragen of nadere informatie kunt u zich richten tot de webmaster van deze site.

De anencefalie-info website wordt mogelijk gemaakt door particuliere donaties. Deze site is puur door vrijwilligers opgebouwd en tot stand gekomen.

Er wordt geen gebruik gemaakt van betaalde reclame op deze site.

Eindverantwoordelijke van deze website.

Laatste update 30.06.2023