Informatieblad over anencefalie
Niets is zo belangrijk voor ouders die zojuist de diagnose anencefalie van hun kindje te horen hebben gekregen, dat ze de juiste informatie aangaande de conditie van hun baby tot hun beschikking hebben. Daarom hebben wij een informatieblad gemaakt, waarin de meest belangrijke feiten aangaande anencefalie omschreven staan, alsmede in onze ogen belangrijke links. Wij beseffen ons dat dit informatieblad de pijn en het verdriet niet vermindert, maar misschien helpt het om de juiste beslissingen te nemen en geeft het enige steun in deze moeilijke tijd.
Ons doel is uiteindelijk om artsen bereid te vinden dit informatieblad aan betroffen ouders te kunnen geven. Hoe bereiken we dit?
Ons voorstel is om het informatieblad te downloaden en uit te printen en dit, mogelijk in een aantal exemplaren, mee te nemen bij een volgende afspraak met uw behandelend arts. Op deze manier hopen wij dat andere betroffenen de informatie in de toekomst direct via hun arts kunnen verkrijgen.
Wij als lotgenoten waren destijds dankbaar voor elke vorm van hulp, steun en informatie in deze moeilijke tijd. U kunt met uw hulp door het verspreiden van het informatieblad mogelijk tot diezelfde steun zijn voor een andere familie.
Dank u wel voor uw hulp en namens ons alle kracht en sterkte in deze moeilijke tij
Anencephaly brochure in other languages.
Laatste update 02.05.2022
