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Anna et Tess

 

Anna, enfant atteint d'anencephalie

24.4.1997

En octobre 1996, je suis tombée enceinte. Et lorsque nous avons passé notre premier ultrason, il a montré que nous allions avoir des jumeaux. Nous étions si heureux quand nous avons vu les deux petits coeurs battre. J'ai eu une grossesse sans complications, et à part les nausées matinales, il n'y avait aucun vrai problème. Les contrôles de routine à l'hôpital n'ont pas montré de problème non plus, presque chaque fois que nous pouvions voir nos enfants à l'échographie, et les battements de leurs coeurs étaient une douce musique à nos oreilles.

J'ai remarqué que les deux coeurs ne battaient pas à la même fréquence, mais je pensais que peut-être que c'étaient une fille et un garçon.

A la maison, nous pouvions regarder les images ultrason en vidéo pendant des heures et nous avons commencé à décorer la chambre des enfants. Les choses que nous devions acheter, nous les achetions à double, avec un sourire fier sur nos visages.

Pendant la 24e semaine, nous sommes allés à l'hôpital pour une autre échographie de routine, cela faisait assez longtemps que nous n'avions pas vu nos bébés, mais je me sentais bien, les deux enfants étaient en vie et donnaient des coups de pieds, spécialement le bébé sur mon côté gauche. Parfois si fort que je me réveillais la nuit. Cela faisait aussi quelques temps que mon mari n'était pas venu avec moi à l'hôpital, mais cette fois, nous y sommes allés ensemble....

Le médecin était occupé avec l'échographie et nous regardions le bébé sur le côté droit avec des larmes dans les yeux, ne sachant pas encore que nos larmes de joie allaient bientôt se tourner en larmes de la plus profonde tristesse...

Quand le médecin a contrôlé le bébé de gauche, j'ai presque tout de suite senti qu'il y avait un problème. J'ai demandé au médecin ce qu'elle était en train de regarder, et elle dit qu'elle ne pouvait pas voir nettement la tête du bébé. Elle a imprimé quelques images, et après presque une demi-heure, elle a dit: "Retournez à la salle d'attente, je vous appellerai dans une minute." A partir de ce moment, j'ai su qu'il y avait quelque chose de vraiment grave et je me suis sentie malade et inquiète. Après une demi-heure d'attente, qui nous a paru durer des heures, le médecin nous a dit que nous étions attendus dans un autre hôpital le jour suivant pour une autre échographie. Nous lui avons demandé ce qu'elle avait vu, mais comme elle n'était pas sûre, elle ne pouvait pas nous donner d'informations. La seule chose qu'elle a dite était: "J'espère que j'ai tort, mais il se pourrait que l'un des bébés ait une malformation, mais comme je ne suis pas sûre, je ne veux pas trop vous inquiéter maintenant. Demain, vous saurez."

Mais nous étions inquiets, très inquiets, et nous avions très peur de ce qui n'allait pas avec notre enfant. Qu'est-ce que ça pouvait être? Cette nuit-là, nous avons à peine dormi et nous sommes arrivés beaucoup trop tôt à l'hôpital le matin suivant. Et ensuite, l'échographie a été faite, premièrement pour le bébé droit, deuxièmement pour le bébé gauche, et ensuite tout est devenu silencieux...

Je n'ai fait que regarder les yeux du médecin et ils m'ont dit que c'était vraiment anormal, très grave et j'avais raison. Notre bébé avait une malformation avec laquelle il ne pourrait pas vivre, l'anencéphalie, un défaut du tube neural ; elle allait de toute façon mourir, avant ou peu après la naissance. Nous étions choqués, notre monde était en train de s'écrouler, tout espoir avait disparu, notre bébé qui grandissait en moi allait mourir et il n'y avait rien, absolument rien, que nous puissions faire pour empêcher cela.

En l'espace d'une heure, nous nous sommes retrouvés dehors et je ne sais pas pendant combien de temps nous avons pleuré, ensemble, impuissants. Nous sommes retournés à la maison et ensuite les appels de téléphone sont arrivés. Je ne pouvais parler à personne et mon mari a dû annoncer la mauvaise nouvelle à toute notre famille et nos amis, en pleurant. Mes parents sont venus chez nous immédiatement et plus tard quelques amis. Nous ne pouvions que pleurer et répéter la même nouvelle encore et encore. Cette nuit-là, j'ai essayé de dormir un peu, mais je n'ai pu que pleurer. Tant de pensées, tant de douleurs. Je me sentais désolée pour mon enfant qui n'était pas encore né et je me sentais désolée pour moi-même et mon mari. Et mes enfants à naître donnaient des coups de pied et bougeaient en dessous de mon coeur.

Le jour suivant, j'ai rappelé le médecin : nous avions tant de questions. Il a vraiment pris le temps de répondre et nous avons fixé de nouveaux rendez-vous, mais la vérité était dure, il n'y avait rien à faire, notre bébé allait mourir. Lors du rendez-vous suivant, j'ai demandé au médecin le sexe de nos bébés, nous voulions savoir maintenant et il nous dit que c'étaient deux petites filles. A partir de ce moment, nous leur avons donné des noms : Anna et Tess. Anna était notre bébé malade et Tess avait l'air de bien aller.

Nous avons beaucoup appris à propos de l'anencéphalie, des choses que nous ne savions pas avant, mais nous avions tout de même peur de ce que l'avenir allait réserver à nos deux enfants. Nous avons expérimenté la tristesse, le chagrin, l'impuissance, mais également la joie et l'espoir. J'ai essayé d'être honnête avec moi-même et envers mes filles qui allaient naître. Je leur ai parlé et j'ai essayé de nous préparer à ce qui allait arriver. J'ai dit à Anna que j'étais très contente d'elle et très triste qu'elle ne puisse pas rester avec nous. J'ai dit à mes filles de jouir de la compagnie l'une de l'autre aussi longtemps qu'elles seraient ensemble, parce qu'elles devraient se dire au revoir après la naissance, ou peut-être même avant... J'ai dit à Tess d'être forte et courageuse et que ce serait difficile pour elle aussi. J'ai essayé d'enseigner à mes enfants qui allaient naître les couleurs, les sons, la musique au travers de mes propres sens, pendant qu'Anna était en vie. J'avais besoin de faire ceci, parce que j'étais certaine qu'Anna n'entrerait jamais dans le monde dans lequel elle aurait été supposée naître...

Une césarienne était planifiée pour la 37e semaine. Je l'ai demandée moi-même parce qu'Anna serait le plus vraisemblablement la première-née, et comme elle était si petite et faible, j'avais peur pour la vie de Tess aussi. Les semaines qui précédaient ont été difficiles, elles ont été des semaines de tristesse amère, d'espoir et de joie, et aussi de solitude. Il est devenu clair que la plupart des gens autour de nous étaient incapables de faire face à notre tristesse ou notre douleur. Et nous avons compris, parce que nous pouvions à peine y faire face nous-mêmes. Je me souviens du jour après l'ultrason fatal, quand le magasin pour bébés a appelé pour annoncer que les lits étaient arrivés. J'ai dit à la vendeuse que nous allions devoir annuler la commande de l'un des lits et elle dit: "Bien, Madame, ce n'est pas possible, vous en avez commandé deux!". Je ne pouvais pas expliquer la situation, j'étais tellement choquée. J'ai dit à mon mari en pleurant ce qui s'était passé et il a rappelé la vendeuse et lui a expliqué la situation. Quand je marchais dans le village, je voyais des gens effrayés, personne ne me demandait comment ça allait, mais d'un autre côté, ceux qui ne connaissaient pas la mauvaise nouvelle souriaient en me voyant et parfois touchaient mon ventre.

La chambre que nous avions prévue pour nos jumeaux est devenue une chambre pour un bébé ; c'était très difficile à faire, parce que mes deux filles grandissaient juste en dessous de mon coeur. Chaque nuit, je pensais à l'avenir, le faire-part de naissance, les obsèques, je pensais à ces choses pendant des heures. Heureusement, nous étions aidés par une aide sociale. Elle m'a beaucoup aidée ; je pouvais partager avec elle mes espoirs et mes craintes, je pouvais rire et pleurer ; elle et notre médecin se sont vraiment tenus à nos côtés et j'en suis très reconnaissante. Nous avons parlé de don d'organes avec notre médecin. Si Anna n'était pas autorisée à vivre, peut-être pourrait-elle aider d'autres bébés malades en devenant un donneur. Alors, la vie d'Anna pourrait avoir plus de sens qu'elle n'en avait déjà. Notre médecin pris notre requête très au sérieux, mais finalement, on nous a dit qu'Anna n'avait pas le droit d'être un donneur. Les discussions concernant le droit d'être un donneur pour un bébé anencéphale continuent, mais Anna était de plus une prématurée.

Dans la 32e semaine de ma grossesse, j'ai dû être hospitalisée soudainement. Les contractions ont commencé pendant une visite chez le médecin et j'ai immédiatement été mise au repos strict à la maternité pour essayer d'arrêter les contractions. On m'a également injecté un médicament pour accélerer la maturité des poumons des bébés. Pendant 48 heures, je suis restée couchée, mon corps tremblant et mon coeur battant fort à cause de la naissance à venir. Pendant 48 heures, les contractions ont cessé et recommencé. Quand le médecin est venu me voir, j'étais déjà à 9cm...

En toute hâte, j'ai été amenée en salle d'opération, le moment de vérité était arrivé. C'était la nuit du 24 avril 1997. Pendant que l'on me donnait des anesthésiants, j'encourageais mes enfants à être courageuses et fortes... J'étais impuissante et devais attendre jusqu'à ce que j'aie repris mes esprits. C'était vraiment formidable que notre propre médecin soit au travail ce soir-là et je suis très reconnaissante pour cette coïncidence. Nous nous connaissions et avions partagé les douleurs et la tristesse d'Anna ensemble, et maintenant nous étions ensemble pour donner naissance aux enfants...

Il était 4h.30. Anna et Tess sont nées à 4h.43 et 4h.44. A six heures, je me suis réveillée. Mon mari était assis à côté de moi et il a dit : nous avons deux merveilleuses petites filles, Anna est toujours en vie et Tess va bien. Je me sentais misérable, vide, presque comme si l'on m'avais volé mes bébés et je ne les avais même pas vues. Anna, notre première-née, pesait 1250 g et Tess, notre deuxième, seulement 1850 g. Je me suis rendormie, à cause des anesthésiants ; j'étais fatiguée et avais peur de ce qui allait se passer. A 7h.30, je me suis re-réveillée et l'on m'a montré des polaroïds de mes filles ; elles étaient vraiment magnifiques. Au début, j'avais peur de regarder Anna, parce que je ne savais pas à quoi m'attendre, mais elle était magnifique. A 8h., le médecin est entré et nous a dit qu'Anna s'en était allée, très paisiblement...

Elle n'a vécu que 4 heures, mais n'a pas souffert. Mon mari était là tout le temps, il l'a tenue dans ses bras, pendant que j'étais encore en train de récupérer la narcose. En plus de ma tristesse, je n'avais pas vu Anna pendant qu'elle était en vie. J'ai dû lui dire au revoir quand elle était déjà morte. Je n'oublierai jamais ma petite fille Anna, elle était si petite, si paisible, si mignonne, tellement merveilleuse. C'était un instant de pur bonheur et de pure tristesse, des larmes de joie et des larmes de douleur. Après 5 jours, mon mari et moi avons enterré Anna. Nous voulions le faire ensemble, j'avais moi-même choisi les fleurs, de belles roses, pour notre petit bouton de rose.

Les funérailles d'Anna ont été sobres, tranquilles et tristes, mais je me sentais bien. Mon mari et moi avons porté cela ensemble, et ensemble nous voulions rendre un dernier hommage à notre fille. Je n'avais encore jamais vu un cercueil si petit et ça m'a brisé le coeur. Nous avons mis les roses et les petites peluches d'Anna sur le minuscule cercueil et sommes restés là, pleurant pendant que les nuages pleuraient avec nous, disant notre dernier adieu à notre Anna...

Quand nous sommes revenus à l'hôpital après les funérailles, nous sommes immédiatement allés vers notre fille Tess pour la serrer fermement contre nous et partager notre peine. Après 5 autres jours, j'ai été renvoyée à la maison, alors que Tess devait rester à l'hôpital car elle était petite et avait besoin de beaucoup de soins, mais elle allait bien et était entre de bonnes mains....

Anna fera toujours partie de nos vies. Elle sera toujours avec nous dans nos coeurs. Tess a 4 ans maintenant ; c'est une charmante petite fille avec un coeur en or. Et moi, je suis fière d'être la maman de mes deux filles et je crois qu'un jour nous nous reverrons...

 

 

Dernière mise à jour de cette page: 05.02.2019