Anouk

18 luglio 2000 – 19 luglio 2000

Il 18 luglio 2000 è nato il nostro quarto figlio, una bambina, Anouk. Tredici ore più tardi ci ha lasciato. Oggi cerco di mettere per iscritto ciò che abbiamo vissuto con lei.

Fino alla ventesima settimana di gravidanza procede tutto normalmente. Al momento dell'ecografia morfologica, al ginecologo pare di individuare sull'utero un fibroma, che potrebbe comportare complicazioni al parto. Non essendo sicuro, mi rimette a uno specialista del CHUV (centro ospedaliero universitario vodese). A parte questo, tutto sembra regolare. Solo la testa del bambino non ha potuto essere esaminata, ma la controlleranno certamente al CHUV.

Non mi preoccupo e due settimane dopo mi reco fiduciosa dal dottor Vial, specialista in ecografie. Non menziona il fibroma, ma nonostante questo l'esame dura più a lungo del solito. "Sono molto preoccupato per la testa del bebè" mi dice. "Suo figlio ha una malformazione molto grave, l'anencefalia. Significa che l'osso cranico e la pelle che lo ricopre mancano. Di conseguenza il cervello è esposto al liquido amniotico e ne viene distrutto. Al suo posto resta messa a nudo una massa di tessuto cellulare. Un bambino così non è assolutamente in grado di vivere. Muore rapidamente dopo la nascita". è sicuro della sua diagnosi, e non c'è possibilità di guarigione.

"E adesso?"

Se lo desidero, si può interrompere la gravidanza. "No, è fuori discussione". Anche se non comprendo ancora la portata delle mie parole, una cosa mi è chiara: la decisione sulla vita o la morte non sta nelle mie mani, ma solo in quelle di Dio. Inoltre Egli è onnipotente e può sempre operare un miracolo.

Di fronte a una risposta così decisa, il dottore replica "Spetta solo a lei la decisione". Il resto della gravidanza e il parto dovrebbero svolgersi in maniera del tutto normale. Il solo rischio è un'eccessiva produzione di liquido amniotico, ma questa può essere controllata e vi si può porre rimedio. Se ho altre domande? Non so cosa mi succeda attorno, se vivo realmente questa situazione o se non si tratta che di un incubo. Come formulare una domanda in questo stato? Il dottore mi dice che posso telefonargli in qualsiasi momento, e, se lo desidero, sottopormi ai controlli restanti presso il suo studio medico.

è solo una volta a casa, fra le braccia di Christophe, che posso piangere tutte le mie lacrime. Lui è come prima cosa sollevato che io sia sana, perchè al contrario di me, era in pensiero per la mia salute. Ma la notizia della diagnosi lo tocca altrettanto profondamente. Anche per lui non sussistono dubbi: terremo il nostro bambino fino alla fine. Ci ripromettiamo di non chiedere a Dio il perchè di questa situazione. Non ci risponderebbe probabilmente mai, e noi non vogliamo lasciare alcuno spazio all'amarezza.

Anaïs, la nostra primogenita, si accorge subito che qualcosa non va bene. Così cerco di spiegare ai bambini che questo bebè morirà subito dopo la nascita. "Basta pregare, Gesù lo guarirà!" Sì, è quello che ripetiamo loro sempre. Ma in questo caso stento a crederci.

La sera, telefono a un mio zio medico, per avere ulteriori spiegazioni. A parte la conferma che un bebè con anencefalia non è davvero in grado di sopravvivere, non sa darmi altri dettagli. Ma mi incoraggia a conferire a questo bambino gli stessi diritti che a un altro. Devo cercare di vivere il più normalmente possibile. Le sue parole mi scuotono, perchè uno dei miei primi pensieri, dopo la diagnosi, riguardava come avrei fatto a vivere ancora quattro mesi e mezzo con, in me, un essere destinato alla morte.

La notte che segue è la peggiore della mia vita. Non chiudo occhio, i miei pensieri girano in tondo. Distrutta, mi alzo l'indomani per occuparmi di Anaïs (6 anni e mezzo), Max (5) e Tabea (3).

Il nostro pastore e sua moglie ci rendono visita. Insieme preghiamo Dio affinchè ci guidi e ci consoli, e benedica il nostro bebè. Niente preghiere per la guarigione: non sentiamo, né noi né loro, che sia questo il cammino da intraprendere.

Telefono anche alla levatrice. Come mio zio, mi incoraggia a continuare a vivere normalmente, e a donare a questo bebè tutto ciò che donerei a un bambino sano. Ha gli stessi diritti all'amore e alle cure premurose di ogni altro bimbo. Abbiamo l'opportunità di approfittare del tempo che ci resta per preparare la nascita, affinchè tutto si svolga come vogliamo. Inoltre mi da l'indirizzo di un sito internet sull'anencefalia. è lì che per la prima volta vedo fotografie di bebè anencefali. Le testimonianze di altri genitori toccati da quest'esperienza, che posso leggere nel sito, mi aiutano molto nei giorni che seguono. Non sono sola, altri hanno vissuto la stessa cosa. Non è completamente insensato voler portare a termine la gravidanza. E anche qualora il mondo non potesse capire la nostra decisione, Dio può. Me lo mostra quotidianamente attraverso versi della Bibbia che mi toccano profondamente, mi aiutano concretamente, mi infondono coraggio. Un mattino, leggo questi versi:

"È necessario infatti che questo corpo corruttibile si vesta di incorruttibilità e questo corpo mortale si vesta di immortalità. Quando poi questo corpo corruttibile si sarà vestito d'incorruttibilità e questo corpo mortale d'immortalità, si compirà la parola della Scrittura: "La morte è stata sommersa nella vittoria". "O morte, dov'è la tua vittoria? O morte, dov'è il tuo dardo?" ... ma ringraziato sia Dio, che ci dà la vittoria per mezzo del nostro Signore Gesù Cristo." 1Corinzi 15:53-57

è in questi versi che si trovano la mia speranza e la mia forza! Credendo in queste parole, potrò vivere con fiducia i prossimi mesi! Non è la speranza di un miracolo che mi permette di sopportare tutto, ma la certezza della risurrezione e della vita eterna di questo bebè! Che peso hanno 80 anni (se tutto va bene) al cospetto dell'eternità?

Per poter dare già ora un nome al nostro bambino, e vivere il tempo che ci attende nel modo più consapevole possibile, desideriamo sapere se è un maschietto o una femminuccia. Al controllo seguente, il ginecologo mi annuncia che attendiamo una bambina. Si chiamerà Anouk. A parte questo, la consultazione si svolge alquanto malamente. Ho l'impressione che il medico non mi ascolti per niente. Non vuole che darmi il suo parere e non vuole ammettere che noi ci siamo decisi già da tempo per Anouk. Secondo lui, delle persone normali non possono ragionare così. è la mia ultima visita da lui. Per i controlli successivi preferisco recarmi dal dottor Vial, dove sento che la nostra decisione è accettata, e nel quale posso avere fiducia.

Abbiamo scelto il nome "Anouk" perchè ci piaceva, senza cercarne il significato. Ora lo riconosco e lo recupero. Anouk deriva da Anna che significa "grazia". Grazia è qualcosa che non ci si merita, per la quale non si ha fatto nulla, e che si riceve comunque. Anaïs, il nome della nostra primogenita, ha la stessa radice. Dopo due aborti spontanei, è stata un prezioso regalo. E adesso ancora un simile regalo? Un regalo, certamente, ma in un altro senso. Dio ci fa dono di qualcosa di speciale, di molto prezioso: la Sua pace. Anche se tutto ci è contro, sto bene. Ho accettato la vicina morte di Anouk, non mi fa più paura. Anche se so che Dio può guarirla, non credo che lo voglia. La gente attorno a noi pensa di doverci dare coraggio con i racconti delle guarigioni che Dio ha operato in casi simili. Non dubito di questi avvenimenti, ma mi lasciano fredda. "La mia grazia ti basta" dice Dio a Paolo quando questo gli chiede di concedergli la guarigione. Faccio mia questa risposta e vivo bene con essa. Ora cerco di godere ogni momento di questa gravidanza. Di rallegrarmi adesso di Anouk. Ogni suo movimento è qualcosa di speciale, e lei si muove molto. Realizzo quanto tengo a ogni giorno della sua vita allorquando non la sento muovere durante un'intera giornata. "E se fosse morta?", mi passa per la testa. Che sollievo al momento del prossimo calcetto!

Alla ricerca di altri genitori toccati da quest'esperienza ho bussato a tutte le porte immaginabili, ma senza risultato. Innanzitutto l'anencefalia è abbastanza rara (fortunatamente), e secondariamente quasi tutte le donne abortiscono dopo la diagnosi. Il mio ultimo barlume di speranza è un annuncio che ho messo in un periodico cristiano per famiglie. La mia pazienza (due mesi e mezzo dopo la pubblicazione dell'annuncio) è ricompensata: tre famiglie germaniche che hanno portato a termine la gravidanza mi telefonano. Conforta così tanto poter parlare con delle persone che hanno vissuto la stessa cosa. I loro racconti m'incoraggiano, le loro esperienze mi danno nuovi impulsi. Inoltre mi segnalano un libro, "Immanuel, la storia della nascita di un bambino anencefalo", nel quale trovo anche un capitolo del pastore Markus Rahn. Parla della dignità umana. Esprime quello che ho sempre sentito in me:

"Gli esseri umani si distinguono tra loro per molteplici tratti, quali la statura, l'intelligenza, le prestazioni e l'età. E molti aspetti di primo acchito tipicamente umani sono comuni ad alcuni animali: la marcia verticale, l'utilizzo di di utensili e in parte anche il linguaggio. Sì, gli animali adulti sono sotto questo punto di vista persino superiori ai neonati e ai bambini. Ciò nondimeno i neonati sono esseri umani, e questo non in misura minore degli adulti. Lo statuto di essere umano non diminuisce né aumenta nel corso della vita. Una persona in stato vegetativo o profondamente handicappata non è meno essere umano di una in buona salute. E un vecchio non è più, o meno, essere umano che un bimbo. Essere "uomo" è una costante. Resta immutata per tutta la vita. Ma quando comincia questa? Alla nascita? Questa rappresenta effettivamente un avvenimento profondamente incisivo nell'esistenza, ma se la si considera da vicino, non è la natura dell'essere umano che cambia, quanto il suo ambiente circostante. Non c'è dunque che una risposta possibile: l'essere umano è essere umano fin dall'inizio. Se la condizione umana è costante dopo la nascita, deve altresì esserlo prima. Dato che dopo la nascita essa è indipendente dalle caratteristiche individuali, deve esserlo necessariamente anche prima. L'essere umano non si sviluppa verso l'essere umano, ma in quanto essere umano. Questo sviluppo dura dal concepimento fino alla morte."

Il dottor Vial organizza un incontro con il neonatologo del CHUV. Possiamo così spiegargli come immaginiamo la breve vita di nostra figlia. Esprimiamo alcuni desideri che accetta senza metterli in discussione. Questo colloquio mi turba, perché realizzo di colpo che manca solo qualche settimana alla nascita di Anouk. Dopo, tutto diverrà realtà.

Spesso la nascita di un bebè anencefalo non si avvia spontaneamente. A causa dell'assenza del cervello, gli ormoni responsabili non possono essere prodotti. Il dottor Vial mi propone di concludere la gravidanza a trentotto settimane di gestazione. A questo punto, lo sviluppo è completato, e Anouk aumenterebbe solo ulteriormente di peso. Inizialmente sono sollevata di dover essere incinta due settimane in meno. Ma più il termine si avvicina, più cresce in me il desiderio di resistere fino all'ultimo giorno. Più di tutto, desidero che sia Dio a prendere in mano la situazione e a guidarci, secondo i Suoi tempi. Affinchè tutto avvenga per il meglio per Anouk, per me, per Christophe e i bambini. Più gli avvenimenti accadranno naturalmente, meglio potremo approfittare del tempo che passeremo con Anouk. Questioni molto pratiche mi fanno paura: come reagiremo alla ferita alla testa? Anouk potrà bere?

"L'Eterno degli eserciti, lui dovete santificare. Sia lui il vostro timore, sia lui il vostro spavento. Per gli uni è sicuro rifugio, per gli altri è la pietra in cui incespicare." Isaia 8:13-14

Dopo aver letto questi versi, capisco che non devo aver paura delle mie domande, ma che posso rifugiarmi presso Dio in ogni momento. Ascolto delle cassette con il testo della Bibbia e mi circondo di Canti di Lode. Queste parole mi rammentano di continuo la natura di Dio e le Sue promesse. Mi aiutano a vedere Anouk con gli occhi di Dio, cioè con il cuore.

Gli ultimi giorni prima del termine sono abbastanza difficili. Il tempo scorre al rallentatore, e faccio fatica a pensare ad altro che al parto imminente. Questo mi occupa talmente che vorrei trovarmi completamente sola su un'isola. Le persone attorno a me mi snervano. Sono gentili, mi domandano come sto, mi testimoniano la loro simpatia. Ma io preferirei esser sola. Il mio umore varia da un minuto all'altro, dalla gioia immensa all'abisso più profondo. Fisicamente sto bene, non avverto la pressione e le tensioni abituali che precedono il parto. C'è pace. Ma spiritualmente regna l'inquietudine. Mi preoccupo, ho paura di quello che mi attende. Un parto normale già non è una passeggiata, qui in più si aggiunge l'insicurezza del "dopo". Mi pare improvvisamente di capire come dev'essersi sentito Gesù a Getsemani. Scoraggiato e intimorito. Ma Dio è presente. Non ci fa sempre schivare la prova, ma ci aiuta ad affrontarla.

"Non angustiatevi di nulla, ma in ogni cosa fate conoscere le vostre richieste a Dio in preghiere e suppliche, accompagnate da ringraziamenti. E la pace di Dio, che supera ogni intelligenza, custodirà i vostri cuori e i vostri pensieri in Cristo Gesù." Filippesi 4:6-7

Il giorno prima del termine, chiamo il dottor Vial per chiedere la provocazione delle doglie. Fino all'ultimo ho sperato che il travaglio iniziasse spontaneamente, ma adesso non posso più aspettare. è troppo duro. Quando il mattino seguente, il 18 luglio, arriviamo nella camera dell'ospedale, un calendario ci accoglie con il seguente verso biblico:

"Tuttavia io so che il bene è per quelli che temono Dio, che provano timore in sua presenza." Ecclesiaste 8:12

Che promessa! Le mie ansie svaniscono e fanno spazio a una gran pace che non ci lascerà più. E Dio risponde a ognuna delle nostre preghiere: Anouk nasce alle 17 e 21 dopo un travaglio normale, molto breve e senza problemi. La levatrice le mette solo una cuffietta e posso infine tenerla fra le mie braccia. Vive! Inizierà a respirare? Il mondo attorno a me si ferma, l'unica cosa che conta è mia figlia. Ogni istante con lei è infinitamente prezioso, e siamo così riconoscenti. Pur sapendo lucidamente che morirà presto, non posso che giubilare. La gioia riempie la stanza. La gioia e la pace. Esitante Anouk comincia a respirare, in maniera molto intervallata all'inizio e sempre più regolare in seguito. Ora la guardo più da vicino. Mi sembra minuscola, soprattutto la testa. La cuffietta, che mi sono apposta premurata di confezionare molto piccola, è comunque troppo grande. Non voglio ancora guardarci sotto. Cerco d'imprimermi il resto del suo corpo. Vedo mia figlia, un bebè con una malformazione terribile, ma prima di tutto mia figlia. Assomiglia agli altri tre alla nascita. Si sarebbe potuto confonderli fra loro, e Anouk non fa eccezione. Ed eccoli che arrivano: Anaïs, Max e Tabea vengono a conoscere la loro sorellina. Intimiditi dalla sala parto provvista di tutte le apparecchiature, insicuri perché la mamma è sdraiata in questo letto bianco e non può alzarsi ad accoglierli. Guardano Anouk pieni di curiosità, pongono un mucchio di domande. Nessuno vuole prenderla in braccio. Con la sua pelle violetta, ha un'aria alquanto strana. Scattiamo molte foto per poterla ricordare in seguito.

"Vostra figlia è molto fortunata ad essere accolta così nella vostra famiglia" mi dice la levatrice. Ci ringrazia per aver potuto essere presente a questo parto. Anche il pediatra ci racconta come è impressionato dal nostro modo di agire e di essere. Senza bisogno che parliamo di Dio, tutti sentono che è presente. Ha guidato tutto a meraviglia!

Dopo la visita dei nostri genitori, sono sola con Anouk. è sorda e anche se spalanca i suoi occhi blu, è cieca. Dopo la nascita non si è più mossa e non ha il riflesso di suzione. Quindi non provo nemmeno ad allattarla. Eppure reagisce chiaramente all'affetto che le dimostriamo. Perchè l'amore è dato e ricevuto attraverso il cuore. Non c'è bisogno di avere un cervello per questo.

Adesso sono pronta a dare un'occhiata sotto alla cuffietta macchiata di sangue. La ferita non è per niente bella, ma fa parte di mia figlia e non mi sciocca. C'è un'atmosfera talmente serena nella camera dell'ospedale. Sono così contenta di tenere Anouk fra le mie braccia; così contenta che sia viva. Ma devo confessare che sarò sollevata quando morirà. Non è in grado di vivere, non c'è alcun dubbio. Verso le due del mattino, comincia a piangere, la respirazione si fa difficoltosa. Chiamo il pediatra che le libera le vie respiratorie. Anouk si calma, ma respira comunque più faticosamente rispetto a prima. E sempre più lentamente. Poco prima delle 6 e mezza, Christophe e io preghiamo per lei, la rimettiamo nelle mani del Padre Celeste. Respira ancora un'ultima volta, poi se ne va. Non ho bisogno di conferme mediche per sapere che non c'è più vita. Fra le mie braccia tengo ormai soltanto un imballaggio vuoto. Piango, piango... ma in fondo non propriamente di tristezza. Sì, sono triste, ma anche piena di gioia per la certezza che l'anima di Anouk ora è da Dio. Anche Christophe piange, e questo mi fa infinitamente bene.

Prima di lavare e vestire Anouk, stampiamo impronte delle sue mani e dei suoi piedi. Per me è importante avere più ricordi possibile di lei. Più tardi, potrò sempre buttarli, ma mai recuperarli. Dopo, più niente ci trattiene in ospedale. I nostri figli maggiori hanno bisogno di noi a casa, per Anouk qui non possiamo più fare niente. Lascio l'ospedale piangendo, piango in auto, e quando Tabea a casa ci chiede dov'è Anouk, ricomincio. Passo il resto della giornata a letto con una scatola di fazzoletti. Ma, malgrado tutto, non posso smettere di ringraziare Dio. Non c'è amarezza, nessun compianto. Non rimpiango neanche un secondo di quanto ho vissuto. Mi rallegro nonostante tutta la tristezza, perchè "la morte è stata sommersa nella vittoria. O morte, dov'è la tua vittoria? O morte, dov'è il tuo dardo? Ringraziato sia Dio, che ci dà la vittoria per mezzo del nostro Signore Gesù Cristo."

Ora capisco la frase che una donna mi ha scritto durante la gravidanza: "Non è mai l'amore vissuto che porrà problemi, ma ciò che gli si è sottratto".

Abbiamo donato tutto il nostro amore a Anouk, e adesso possiamo lasciarla andare.

Monika Jaquier
CH-1677 Prez-vers-Siviriez

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Ultimo aggiornamento di questa pagina : 27.02.2019