Affrontare l'anencefalia in una gravidanza gemellare

L'anencefalia non è solo una diagnosi. E' un viaggio attraverso una delle esperienze più belle e più dolorose che un genitore possa immaginare. In caso di gravidanza gemellare, l'anencefalia porta con sé una serie di sfide e di benedizioni particolari. Trovare un equilibrio tra le benedizioni e le sfide può essere davvero arduo.

Se ti stai informando sull'argomento, probabilmente è per un motivo davvero doloroso. Mi dispiace molto. Mi spezza il cuore sapere che altre persone come me si trovano nella situazione di dover affrontare questo tema. Per questo motivo, ho deciso di condividere la mia opinione su come affrontare questa esperienza. A volte, anche solo sapere che le emozioni che si provano sono relativamente normali può offrire del conforto.

La diagnosi di nostra figlia, Carys, ci fu prospettata a circa 16 settimane di gestazione e confermata la settimana successiva. Eravamo distrutti. Sapere che avremmo perso una bimba prima ancora di averla conosciuta sarebbe stato devastante in ogni caso, ma trattandosi di una gravidanza gemellare, le emozioni che provavamo erano ancora più confuse. C'erano così tanti fattori in gioco, che passammo tutto il resto della gravidanza a cercare di dare un senso al tutto. Forse non ci siamo mai completamente riusciti.

Da un certo punto di vista, una diagnosi di anencefalia è più facile da affrontare se i bambini sono due. O almeno, così può sembrare. Dopotutto, se l'altro gemello è sano, non ci si troverà di fronte a una cameretta vuota. Per quanto questo sia vero, un gemello sano attutisce il colpo ma non elimina il dolore, al contrario di quanto si possa pensare.

Comprendere la profondità di una diagnosi fatale in gravidanza è qualcosa di complesso, specialmente per chi non si è mai trovato nelle condizioni di dover affrontare una situazione del genere. Ovviamente non augureremmo mai a nessuno di trovarsi nei nostri panni, ma questa incapacità di comprendere può produrre commenti davvero fuori luogo, per quanto animati da buone intenzioni. Che tu scelga o meno di rivelare la diagnosi del bimbo prima della nascita, sentirai commenti che ti faranno male. "Gemelli?? Oh, avrai il tuo bel da fare" (Si, mi sarebbe piaciuto.) "Un maschietto e una femminuccia? Perfetto, così non dovrai fare altri figli." (Se solo sapessi...) Se decidi di uscire allo scoperto con chi ti chiede come sta andando la gravidanza, magari sentirai commenti come "Oh... Almeno te ne resta uno" (Dovrei sentirmi meglio?) "Magari i dottori si sbagliano" (Quanto vorrei che fosse vero... Ma ho visto l'ecografia con i miei occhi). Un altro commento che mi hanno riferito, e che per fortuna non ho sentito di persona, è proprio la ciliegina sulla torta: "Oh, almeno lo sai da subito, prima di affezionarti troppo" (Stai parlando di mio figlio, non è un cagnolino!).

Questi sono solo alcuni dei molti, moltissimi commenti indelicati che le persone potrebbero fare. Spesso le intenzioni sono buone, ma questo non aiuta. Bisogna ricordare, tuttavia, che non è semplice capire come reagire di fronte alla notizia inaspettata di una diagnosi fatale in età prenatale. E' un concetto difficile, tragico. Di solito pensiamo che a morire siano le persone anziane. Non i neonati. Ricordare che non è facile può rendere i commenti meno dolorosi.

Dal punto di vista fisico, una gravidanza gemellare è sempre più rischiosa. Il rischio aumentato di parto prematuro, pre-eclampsia, la possibilità di trasfusione da gemello a gemello e altre possibili complicazioni rendono la gravidanza gemellare una gravidanza a rischio. Per la mia esperienza, l'anencefalia non aumenta i rischio. Che io sappia, una delle preoccupazioni maggiori è probabilmente la possibilità di un polidramnios, cioè eccesso di liquido amniotico. Questo può portare a un parto pretermine, anche in una gravidanza singola.

Un'altra mia preoccupazione, dopo la diagnosi di Carys, era che la bimba non sopravvivesse fino alla nascita, creando problemi al gemellino Paxton. Tuttavia, il medico specialista ci aveva detto che probabilmente Carys avrebbe continuato a crescere normalmente almeno fino al terzo trimestre. Mi aiutava tanto pensare che è possibile che uno dei gemellini muoia anche in una gravidanza "normale", e che la medicina ha fatto grossi passi avanti per assicurare la salute del gemello che sopravvive.

Detto ciò, questa preoccupazione ha avuto un forte impatto emotivo su di me. Mentre mi preoccupavo del fatto che il fratello potesse avere problemi se la sorellina fosse morta prima del parto, mi sentivo in colpa perché sentivo di dedicare a lui più attenzioni che a lei (anche se sapevo che non era così). All'inizio mi era molto difficile trovare un equilibrio nel mio istinto materno, senza fare preferenze. Non volevo dare troppe attenzioni a Carys perché mi sembrava ingiusto nel confronti di Paxton, ma non volevo sprecare neanche un momento con Carys perché sapevo che il mio tempo con lei era limitato.

Per chi non si è trovato nella mia situazione, forse queste preoccupazioni sembrano sciocche. Come si fa a fare preferenze tra due bimbi non ancora nati? Anche a me sembrava sciocco, ma non controllavo i miei pensieri. Il legame tra mamma e figli si forma ben prima del parto.

Lo stesso senso di colpa mi accompagnava anche in altri ambiti. Nel corso della gravidanza non riuscivo a parlare del futuro di Paxton. Mi faceva male parlare di di cosa avrei voluto insegnargli, dove avrei voluto portarlo. Mi faceva male perché lui era nella mia pancia insieme alla sorellina, e lei un futuro non lo aveva. Mi fece male modificare la cameretta e comprare una sola culla. Mi fece male accettare e organizzare un solo baby-shower (ho quasi avuto un attacco di panico a Wal-mart). Sentivo di essere una pessima madre per la bimba, perché la stavo ignorando.

Alla fine dovetti accettare che non è sbagliato avere sogni e speranze diverse per bambini diversi. Non era sbagliato fare progetti per Paxton. Trovai tanto conforto nella mia fede in Dio. Credo che Dio abbia creato entrambi i miei figli con uno scopo ben preciso, e che Lui aveva un piano per mia figlia come per mio figlio. Trovai conforto nel pensare che Carys aveva un posto in paradiso e che non le servivano tutte le cose che le avrei comprato per la sua vita terrena. Ricordo che un giorno vidi delle tutine da neonata in un negozio e provai un senso di pace e dolcezza che non avevo mai sentito prima. Avevo capito, vedendo tutti quei vestitini così carini, con le loro imperfezioni terrene, che Carys avrebbe avuto molto di meglio. Per me fu una grande consolazione.

In fondo, quello che importa è ricordare che ognuno può fare come vuole. Non esistono guide su come affrontare il fatto che tuo figlio non sopravviverà dopo la nascita. Non esistono manuali che possano descrivere ogni emozione o ogni possibile complicazione. Ognuno può reagire al lutto come crede. Se comprare vestitini per entrambi i bimbi ti fa sentire meglio, fai pure. Se non vuoi comprare niente fino a dopo al parto, va bene lo stesso. Si può progettare il futuro di un bimbo, mentre si piange la perdita imminente dell'altro. Gioia, pace, dolore, sofferenza POSSONO coesistere, anche se sembra strano. Personalmente credo che Dio ci offra esattamente quello di cui abbiamo bisogno, quando ne abbiamo bisogno, se ci affidiamo a Lui. E mai come in quel momento ho sentito il bisogno di affidarmi a Lui completamente.

Arrivando al punto, sappiamo bene che non c'è una cura per l'anencefalia. La diagnosi non si cambia. Però possiamo scegliere come affrontarla. So che, soprattutto all'inizio, questa sembra una magra consolazione. Per me è stato così: volevo solo sentirmi dire che si erano sbagliati, che la mia dolce bambina stava bene. Ovviamente sapevo che era impossibile.

Se ti trovi di fronte a una diagnosi di anencefalia, puoi scegliere come affrontarla. Puoi opporti, urlare, arrabbiarti, ma la diagnosi rimane quella. E per quanto tragica, è la realtà... ma la puoi affrontare, anche se a volte non ti sembrerà così. Ti consiglio di cercare qualche gruppo di supporto (ne ho trovato uno su Yahoo, si chiama "Anencephaly Blessings From Above", e ce ne sono altri su Facebook); parlare con altre persone nella stessa situazione può essere un grande aiuto. Concentrati anche sulla tua salute spirituale. La salute spirituale è essenziale per il benessere delle persone ed è fondamentale in questo viaggio.

Non c'è un modo "sbagliato" di reagire, basta evitare di ignorare le proprie emozioni. Se non hai ancora iniziato un percorso di supporto psicologico, questo potrebbe essere un buon momento, soprattutto se senti che il dolore ti consuma e hai difficoltà ad affrontare la quotidianità. Lo psicologo sa come aiutarti a elaborare i tuoi pensieri e le tue emozioni per affrontare al meglio quello che ti sta accadendo. Può aiutarti davvero. Occuparti della tua salute mentale e spirituale è essenziale anche per la tua salute fisica. So che può sembrare più facile ignorarle tutte e tre, ma ce la puoi fare. Anche quando non sembra così: ce la puoi fare.

Keri Kitchen M.Ed., L.P.C.C., N.C.C.

Testimonianze

La storia d'Anna e Tess, gemelli fraterni

La storia de Carys e Paxton, gemelli fraterni

La storia d'Oran e Jude, gemelli identici, monocoriali, diamniotici, che condividono la placenta

La storia de Jason e Carson, gemelli identici, monocoriali monoamniotici

Ultimo aggiornamento di questa pagina : 27.06.2023