Forum

weitertragen
Forum für betroffene Eltern: Fortsetzen der Schwangerschaft bei auffälligem pränatalen Befund.

Websites betroffener Eltern:

Gabriel und Lucia

Englische Erfahrungsberichte

Medizinische Informationen:

Kindernetzwerk
Das Kindernetzwerk bietet Hilfe für Eltern, die nicht mehr weiterwissen, weil ihre Kinder chronisch krank/behindert sind oder an einer seltenen Erkrankung leiden. aus einer umfangreichen Adressdatei können betroffene Eltern wie professionelle Helfer weiterführende Adressen und verständliche Informationen zu über 1700 Schlagwörtern beziehen.

Spina bifida:

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.

Fehlbildungen des Gehirns:

Hydranenzephalie

Prinzessin Johanna
Homepage eines Mädchens, das Hydranenzephalie hat.

Liss e.V.
Deutscher Verein für Kinder mit Lissenzephalie

Pränatale Diagnostik:

prenat.ch
Hilfe für Eltern, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik für ihr Baby bekommen haben

weitertragen e.V.
Das Anliegen unseres Vereins ist die Unterstützung von Eltern, die angesichts eines auffälligen pränatalen Befundes bei ihrem Kind mit der Entscheidung konfrontiert sind, die Schwangerschaft zu beenden oder fortzusetzen. Wir möchten Alternativen zum meist vorschnell angebotenen Schwangerschaftsabbruch aufzeigen und diesen Weg mit unserer vielfältigen Erfahrung als selbst betroffene Eltern unterstützen und begleiten.

Verein Ganzheitliche Beratung und kritische Information zu pränataler Diagnostik
Setzt sich zum Ziel, Grenzen, Risiken und Auswirkungen der pränatalen Diagnostik ins Blickfeld zu rücken. Er bietet betroffenen Frauen Beratung an un betreibt einen Dokumentationsdienst.

Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Netzwerk von Mitarbeiterinnen von Beratungsstellen, Hebammen, ärztinnen und ärzte, Vertreterinnen von kirchlichen Organisationen, Behindertenorganisationen und der Behindertenbewegung, Frauengruppen und Gesundheitsläden mit engagierten Frauen und Männern.

Mein kleines Kind
Ein sehr empfehlenswerter Dokumentarfilm von Katja Baumgarten, Hebamme, Filmemacherin, betroffene Mutter. Sie erzählt ihren Weg nach der Diagnose Trisomie 18 für ihr ungeborenes Kind.

Beratung Diakonisches Werk Bonn

Netzwerk "Wege nach pränataler Diagnose"
Informationen rund um Schwangerschaft und Geburt.

Perinatale Palliativbetreuung:

Perinatales Palliativteam St. Josef Krankenhaus Wien
Wir bieten Eltern, deren Kind aufgrund einer schweren, lebenslimitierenden Erkrankung höchstwahrscheinlich vor, während oder nach der Geburt sterben wird, eine umfangreiche Beratung sowie geburtshilfliche, neonatologische und psychologische Betreuung an.
Palliativbetreuung bedeutet: begleiten und lindern, wo heilen nicht mehr möglich ist. Dabei werden neben medizinischen auch psychische, soziale, spirituelle und kulturelle Aspekte berücksichtigt.
Das Perinatale Palliativteam im St. Josef Krankenhaus Wien unterstützt betroffene Eltern ab dem Zeitpunkt der Diagnose bis zum Moment des Abschiednehmens.

Palliativteam der Klinik für Neonatologie Charité Berlin
Immer wieder werden Eltern bereits vor oder nach der Geburt mit angeborenen bzw. erworbenen unheilbaren Erkrankungen konfrontiert, die zum vorzeitigen Tode ihres Kindes führen. Wir betreuen im Perinatalzentrum der Charité jährlich bis zu 40 Neugeborenen und deren Familien in dieser schweren Situation. Nicht die Verlängerung der Lebenszeit um jeden Preis, sondern die bestmögliche Lebensqualität und das Befinden der Kinder, sowie die Bedürfnisse der Familie stehen dann im Vordergrund unserer Betreuung.

Begleitung:

kindsverlust.ch
Fachstelle Kindsverlust während Schwangerschaft, Geburt und erster Lebenszeit.
Hilfe sowohl für betroffene Eltern als auch für Fachpersonen.

weitertragen e.V.
Das Anliegen unseres Vereins ist die Unterstützung von Eltern, die angesichts eines auffälligen pränatalen Befundes bei ihrem Kind mit der Entscheidung konfrontiert sind, die Schwangerschaft zu beenden oder fortzusetzen. Wir möchten Alternativen zum meist vorschnell angebotenen Schwangerschaftsabbruch aufzeigen und diesen Weg mit unserer vielfältigen Erfahrung als selbst betroffene Eltern unterstützen und begleiten.

Nanaya Wien
Bietet Gesprächsgruppen, Rückbildungskurse und Begleitung an.

Stiftung der Schweizer Hilfe für Mutter und Kind

Verein Mamma für eine Kultur des Lebens

Schweizerischer Hebammenverband

Hebammensuche Deutschland

Hebammensuche österreich

Weitergehen e.V.
Ein unabhängiger Verein mit dem Ziel, Menschen, die mit negativen Ereignissen konfrontiert werden, die sie selbst nicht unmittelbar bewältigen können, individuell angepasste, qualifizierte Hilfe anzubieten. Ganz besonders möchten wir Eltern beistehen, die eine schwerwiegende vorgeburtliche Diagnostik ihres Babys erhalten haben.

EPLD Europäische ärztevereinigung Lebensrecht

Treffen Christlicher Lebensrechtsgruppen TCLG
Netzwerk von Personen, die sich aus christlicher Verantwortung für das Lebensrecht jedes Menschen einsetzen. Grosse Adressendatei mit Gruppen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum.

Früher Abschied
Sehr informative Seite der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zum Thema ein Kind früh verlieren.

Now I lay me down to sleep ist eine amerikanische Organisation, die professionelle Photografen vermittelt, die sich auf einfühlsame Aufnahmen sterbender oder verstorbener Neugeborener spezialisiert haben. Ihre Dienste sind kostenlos.

Dein Sternenkind
Deutsches Informationsportal, das Fotografen vermittelt, die die sich auf einfühlsame Aufnahmen sterbender oder verstorbener Neugeborener spezialisiert haben. Ihre Dienste sind kostenlos.

Tapfere Knirpse
Tapfere-Knirpse.de möchte von schweren Krankheiten betroffenen Kindern und deren Familien in einer schweren Zeit Mut machen. Wenn düstere Schatten die Familie bedrohen, möchten wir harmonische Momente fotografisch festhalten und ihnen Bilder voller Liebe und Zusammensein, voller Tapferkeit, Hoffnung und Kraft schenken.

Herzensbilder.ch
schickt Profi-Fotografen zu Familien mit schwerkranken, schwerbehinderten oder viel zu früh geborenen Kindern, um ihnen wunderschöne Familienbilder zu schenken.

Selbsthilfegruppen:

prenat.ch
Hilfe nach pränataler Diagnostik. Von Eltern, für Eltern.

Die Initiative Regenbogen "Glücklose Schwangerschaft" Deutschland
Ein Kontaktkreis für Eltern, die ein Baby verloren haben.

Regenbogen österreich
Verein zur Hilfestellung bei glückloser Schwangerschaft. Selbsthilfegruppe für Eltern, die ihr Kind durch Abortus, Fehlgeburt, Totgeburt, kurz nach der Geburt oder durch medizinisch indiziierte Abtreibung verloren haben.

Verwaiste Eltern in Deutschland

LEONA e.V.
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder. Mit sehr vielen Links zu Informationen auch über selten auftretende Syndrome.

TABEA e.V.
Der TABEA e.V. möchte Familien, in denen ein Kind gestorben ist unterstützen, begleiten und ihnen den Weg zur inneren Heilung zeigen. Die Beratungsstelle arbeitet überkonfessionell, überregional und interdisziplinär.

Engelskinder Schweiz

Schmetterlingskinder

Hilfsorganisationen

Trauerbewältigung:

Domino, Zentrum für trauernde Kinder
DOMINO bietet trauernden Kindern und Jugendlichen in Unterstützungsgruppen geschützte Räume, in denen sie ihren individuellen Trauerweg finden und ihre Trauergefühle kreativ durchleben können.

Milena Stoll Trauerbegleitung
Die Trauerberaterin Milena kennt die Problematik lebenslimitierenden Erkrankungen im Bereich Pädiatrische Palliative Care nicht nur durch ihre gründliche Ausbildung, sondern auch aus eigener Erfahrung mit ihrem Sohn. Sie bietet ihre Hilfe in der Region Thun/CH an.

Behinderung / Sonderpädagogik:

Wieviel Gehirn braucht der Mensch?
Anmerkungen zum Anenzephalie-Problem aus beziehungsmedizinischer Sicht, von PD Dr. med Andreas Zieger, Oldenburg

Elternnetz Schweiz
Projekt des Universitäts-Kinderspitals beider Basel. Krankheitsbilder, Selbesthilfegruppen und vieles mehr.

Anderes:

* Kinderbuch
Geschrieben von einer betroffenen Mutter für ihren grösseren Sohn

* Sei willkommen e.V.
Buch für Eltern, die nach der Diagnose abgetrieben haben und Hilfe suchen.

* Mercy Ships
Mercy Ships wurde 1978 in Lausanne als unabhängiges christliches Hilfswerk gegründet. Mit einer Flotte von Schiffen bringen wir erstklassige medizinische Hilfe und langfristige Entwicklungszusammenarbeit in die ärmsten Länder der Welt. Mercy Ships ist Liebe in Aktion und bringt den Armen Hoffnung und Hilfe, ungeachtet ihrer ethnischen Herkunft, religiösen oder politischen überzeugung.

Links about anencephaly
In der englischen Linksammlung werden Sie noch eine Fülle weiterer Informationen finden. Schauen Sie doch bitte auch auf diese Seite, es lohnt sich!

Erklärung zu allen Links auf dieser Homepage:

Mit Urteil vom 12. Mai 1998 - 312 O 85/98 - "Haftung für Links" hat das Landgericht Hamburg entschieden, dass man durch einen Link auf eine andere Homepage deren Inhalte ggf. mit zu verantworten hat. Dies kann laut LG nur verhindert werden, indem man sich ausdrücklich von diesen Inhalten distanziert. Deshalb distanziere ich mich hiermit ausdrücklich von sämtlichen Inhalten aller auf meiner Homepage verlinkten fremden Seiten und mache mir ihre Inhalte nicht zu Eigen. Diese Erklärung gilt für alle auf meiner Site angebrachten Links.

Letzte Aktualisierung dieser Seite: 10.09.2024