Benedict Oliver

Questa storia inizia quasi cinque anni prima della nascita di Benedict, quando mia sorella e suo marito scoprirono, in occasione di un controllo di routine alla settimana 18, che il loro primo figlio sarebbe morto. Thomas Walter aveva l'anencefalia, un difetto fatale del tubo neurale in cui la cima della colonna vertebrale non si chiude. La notizia devastò noi tutti, e specialmente Clare e Tom. Decisero, nonostante quanto gli fu suggerito, di proseguire con la gravidanza, celebrando il bimbo in ogni momento della sua breve vita. Il travaglio fu indotto alla settimana 37 e Thomas Walter venne al mondo. Rimase in vita per 17 ore e mezzo, durante le quali tanti amici e molti parenti, tra cui io e Mark, lo salutammo e lo coccolammo.

Io e Mark ci sposammo meno di due mesi dopo la nascita e morte di Thomas Walter. Rimasi presto incinta. Alla prima ecografia ero molto nervosa. Per fortuna tutto andò bene e nacque una splendida bimba, Cecilia. Poco più di due anni dopo nacque Sebastian. Nel 2000 scoprimmo di aspettare il nostro terzo figlio, data prevista del parto 17 luglio 2021.

Prima dell'ecografia delle 18 settimane sentivo che qualcosa non andava. Non avvertivo alcun movimento, cosa strana, perché con Sebastian avevo iniziato a sentire i calci prima delle 12 settimane. Di solito non sono una persona ansiosa, ma questa preoccupazione non mi abbandonava. Sono convinta che inconsciamente già sospettavo qualcosa. Alla mia prima visita mi avevano detto che il bimbo sembrava di 12 settimane, non di 13. La settimana prima dell'ecografia, mi ritrovai a immaginare una telefonata con Clare: "E' successo anche a noi!". Mi chiesi: ma perché sto pensando queste cose? Poi, il giorno prima dell'appuntamento, l'ostetrica mi fece sentire il battito! Ero così sollevata! Così, il giorno dopo - era San Valentino - ci recammo all'appuntamento senza paura, pieni di gioia.

La visita non iniziò bene. Eravamo usciti di casa di corsa e mi ero dimenticata i fogli dell'appuntamento. L'operatore non voleva procedere con l'ecografia. Ci rimasi male, non vedevo l'ora di vedere il mio bimbo! Alla fine accettò di procedere, a patto che consegnassimo l'impegnativa appena possibile. Mentre mi sdraiavo sul lettino ero felicissima. Dopotutto, sapevo che il mio bimbo era vivo. Avevo sentito il battito il giorno prima, cosa poteva essere successo nel frattempo?

L'operatore ci mostrò che la placenta copriva l'"os", cioè l'apertura della cervice - "possibile placenta previa", quindi avrei dovuto subire un cesareo. Ci spiegò che non era necessariamente un problema: a seconda di come sarebbe cresciuto l'utero, la placenta poteva ben spostarsi prima del termine. Iniziò a esaminare il bimbo e calò il silenzio. Ci fece vedere i piedini, ma in poche parole, e poi rimase zitto. Mi sembrò strano, sulla placenta aveva chiacchierato tanto! Dopo pochi minuti disse che era dispiaciuto, ma Mark doveva per forza andare a casa a prendere l'impegnativa. E allora pensai, c'è qualcosa che non va, perché dovrebbe mandare via Mark nel bel mezzo dell'ecografia?

Rimasi in sala d'attesa per mezz'ora, mentre Mark andava e tornava. Fu una mezz'ora molto lunga! L'operatore continuava a uscire per controllare se fosse già tornato, dicendo qualcosa come "Faccio venire un collega per un secondo parere, niente panico..."

Il che ovviamente mi gettò nel PANICO con le lettere maiuscole. Non avevo visto benissimo lo schermo, ma avevo notato che l'operatore continuava a zoomare sul volto del bimbo. "Cosa c'è che non va?" pensavo, "Gli manca il nasino?". Ma dentro di me sentivo una nenia, "Anencefalia... Anencefalia... Anencefalia..." Non vedevo l'ora che Mark tornasse, sembrava metterci un'infinità!

Quando finalmente ritornò, tornammo nella sala ecografia con l'operatore e un collega più esperto. Gli fu mostrata la placenta, e lui ci ripetè quanto ci aveva detto il collega. Poi prese anche lui delle misure. Alla fine si girò verso di noi e disse: "Ecco, c'è un problema con il... feto. Chiameremo qualcuno da ostetricia in modo che vi possano spiegare tutto, potrete fare tutte le domande che volete".

Dalla pausa che aveva fatto, capii subito che se fosse stato tutto a posto avrebbe detto "bambino", non "feto". La cosa mi infastidì parecchio, come se il mio bambino venisse discriminato solo perché c'era un problema. Avrei voluto dire subito "Ha l'anencefalia?" invece piansi e mi lasciai condurre in un'altra stanza, dove rimanemmo in attesa.

La stanza era fredda, molto fredda. Continuavo a dire a Mark, "Non sappiamo se è fatale... Potrebbe essere qualunque cosa... Un problema cardiaco, o i reni, o i polmoni?" Avrei preferito saperlo immediatamente. Aspettammo più di 45 minuti che qualcuno arrivasse a dirci cosa stava succedendo!

Durante quella terribile attesa, inizia a fantasticare. Nella mia testa, il dottore entrava e ci diceva "Mi dispiace, il vostro bimbo ha la sindrome di Down". Io rispondevo, "Oh, benissimo! Pensavo che ci avreste detto che sarebbe morto!". Poi prendevo le mie cose e io e Mark andavamo a festeggiare San Valentino.

Quando finalmente arrivò da noi, la dottoressa si sedette e ci chiese se sapevamo cosa stesse succedendo. Alla nostra risposta negativa, iniziò a spiegarci tutto: "C'è un problema con il cranio del bambino..."

Io trasalii e mi misi le mani al volto. Così tante immagini affollavano la mia mente - Thomas Walter che mi stringeva il dito mentre lo tenevo in braccio... Il funerale... La piccola bara che veniva interrata... L'abbraccio a mia sorella... Qualcuno che mi diceva, "Se doveva succedere a qualcuno, Clare è la persona giusta, lei è forte e ne uscirà" (un'uscita che mi rimase impressa perché veramente assurda!).

Mark disse, "Parliamo di anencefalia?". Lei confermò e ci chiese se ne sapevamo qualcosa. Mark le raccontò di Thomas Walter. Lei ci chiese quando era avvenuta l'induzione e ci illustrò due opzioni. Potevamo proseguire con la gravidanza, come avevano fatto Clare e Tom, o potevamo interromperla. Risposi "No, non lo faremmo mai", e da lì nessuno ci parlò più di questa possibilità. Sono sicura che la nostra esperienza pregressa con l'anencefalia ci abbia protetti dalla pressione e dalle false informazioni a cui tanti futuri genitori sono soggetti.

Quando tornammo a casa Cecilia, che aveva 3 anni, chiese se poteva vedere una foto del bimbo. Risposi, "Questa volta non l'hanno fatta, dobbiamo aspettare il prossimo appuntamento". Disse, "Sei un po' triste, mamma?" Risposi, "Si, il bimbo è un po' malato - gli fa male la testa". Mi abbracciò. Mi chiesi come le avremmo spiegato che il bimbo che aspettavamo con tanta gioia sarebbe morto.

Ho un ricordo confuso delle settimane successive. Entrambe le nostre famiglie erano in pena per noi. Ci supportarono e ci aiutarono anche dal punto di vista pratico, cucinando e curando i bambini, per esempio, oltre a sostenerci semplicemente con la loro presenza. Mi misi a leggere tutte le testimonianze che trovavo su internet di persone che avevano proseguito la gravidanza con bambini anencefalici. I racconti erano insieme molto tristi e confortanti! Spiegavano che la vita di questi bimbi, per quanto breve, è bellissima. Lessi di tutti i dolcissimi modi in cui le famiglie hanno immortalato ricorsi dei loro bimbi. I racconti mi fecero piangere, ma era un pianto sano! Avevo bisogno di piangere! Mi avevano appena detto che il mio bimbo sarebbe morto!

Alla prima ecografia non ci avevano detto il sesso, quindi ne fissammo un'altra. Questa volta decidemmo anche di filmare. Avevamo cercato nel libro dei nomi, volevamo qualcosa che suonasse bene e avesse un bel significato. Quando scoprimmo di aspettare un maschietto, fui felice di sapere che dentro di me cresceva Bendict ("benedetto") Oliver ("pace").

Subito dopo la diagnosi avevo pensato che i successivi quattro mesi e mezzo sarebbero stati infiniti. Come sarei sopravvissuta a tutto ciò? E invece, riuscii a tenermi occupata con i preparativi, e ripensandoci adesso, i giorni sono volati. Mi tenevano occupata anche gli appuntamenti mensili con l'ostetrica.

La nostra ostetrica, Maggie, fu una delle prime benedizioni che incontrammo. Fin dall'inizio si dimostrò disponibile a fare tutto quello che credeva ci avrebbe aiutato a preparaci alla nascita e alla morte di Benedict. Mi permise di farmi visitare tutte le settimane, anche solo per sentire il battito. Era pronta ad aiutarci in ogni modo. Ammise di non aver mai affrontato una situazione del genere, quindi si lasciava guidare da noi. Oltre a prendersi cura di noi, assunse anche il ruolo di mediatrice, consegnando il nostro piano del parto ovunque necessario.

Durante le prime settimane raccogliemmo idee dai siti di altri genitori. Volevo creare più ricordi possibile. Creammo un piccolo annuncio, con scritto "Mark e Teresa Streckfuss hanno ricevuto la benedizione di un terzo bimbo, un maschietto, Benedict Oliver. Nascerà il 17 luglio 2001. Un prezioso fratellino per Cecilia e Sebastian. Pregate per noi, perché è affetto da anencefalia e non rimarrà con noi a lungo". Lo mandammo a famiglia e amici (a chiunque ci venisse in mente, in realtà) il mese successivo alla diagnosi. Lo scopo era molteplice: prima di tutto chiedere di pregare, e poi far sapere a tutti della diagnosi, e non da ultimo, evitare che il bimbo venisse dimenticato - non volevo che la gente si comportasse come se non fossi mai stata incinta. Online trovai anche un gruppo di supporto, "Anencephaly Blessings From Above", e quelle persone fantastiche mi insegnarono tantissimo. I membri erano più di 100, soprattutto donne (ma anche qualche uomo) che avevano perso un bimbo per anencefalia, ma anche qualche donna ancora incinta. Penso che questo gruppo sia stata la cosa più utile per me. E' fantastico sedersi davanti al PC ogni due giorni per "parlare" con persone che vivono la tua stessa esperienza, per scambiarsi idee e ottenere informazioni.

Scoprii di avere davvero la placenta previa, di grado IV. Questo mi causò diversi piccoli sanguinamenti con conseguenti ricoveri brevi, di 2-4 notti. Tra le 28 e le 36 settimane andai in ospedale sette volte. Anche questa si rivelò una benedizione, perché mi permise di conoscere bene il reparto maternità e il suo staff prima della nascita di Benedict. Loro conoscevano me e io conoscevo loro. Mark prese dei permessi al lavoro e ottenne un sussidio statale per potersi assentare e badare ai bambini. Questo fu molto positivo perché gli permise di dedicare più tempo anche a Benedict.

In ospedale, Benedict divenne famoso per la sua capacità di eludere il sonografo. Ogni volta che cercavano di ascoltare il battito, lui scalciava e si nascondeva! Spesso ci volevano diversi minuti per trovarlo di nuovo! Maggie diceva che andava a nascondersi nella "stanza sul retro" - il suo nascondiglio segreto! Non mi pesava andare così spesso in ospedale, perché tre volte al giorno mi facevano sentire il suo battito, oltre a tutti i suoi calci mentre cercava di nascondersi!

Dato che la placenta copriva completamente l'apertura della cervice, mi fissarono un cesareo a 37 settimane. Anche questa fu una benedizione, perché avrei preferito un cesareo in ogni caso. Avevo letto delle statistiche secondo cui i bimbi anencefalici nati per via vaginale hanno il 50% di possibilità di morire durante il parto. Non avrei potuto affrontare il travaglio con il pensiero che Benedict non sarebbe sopravvissuto al parto. Volevo digli "Benvenuto" prima di "Arrivederci" e l'unico modo era un cesareo. Tuttavia, se non fosse stato per la placenta previa non so se me lo avrebbero fatto fare. Per noi era IMPORTANTISSIMO che Benedict nascesse vivo!!

Così lunedì 25 giugno, alle 13.52, Benedict Oliver venne al mondo. Visse per 24 ore e 13 minuti, volando via alle 14.05 di martedì. Non riesco a raccontare quanto fosse bello, quanto profumasse, quanto vorrei rivivere quelle ore in eterno. Indossava una cuffietta da prematuro che ci aveva fornito l'ospedale. pensavo fosse troppo piccola, ma gli calzava a pennello! Il suo visino era dolcissimo, era uguale ai fratellini. Era perfetto! Pesava soltanto 2600 grammi, ma era paffuto e lungo 46 cm. Appena nato si mise a piangere e pianse altre volte durante la sua breve vita - non era un pianto rumoroso, da bimbo sano, ma era pur sempre un pianto.

Gorgogliava e faceva un verso come pah-pah mentre respirava. Aveva i capelli castani, dei piedini fatti per essere solleticati, e a un certo punto si succhiò il pollice per 15 minuti! Scattammo tantissime foto, circa 13 rullini mentre era in vita. Sia fotografie a colori, sia in bianco e nero e le conservo tutte gelosamente. Il tempo passato con lui è stato prezioso.

Avevamo chiesto a un prete nostro amico di essere presente al parto. Così, appena nato, Padre Colin gli diede il battesimo e la cresima. Padre Colin fu prezioso per noi. Eravamo andati da lui quando ero incinta e mi aveva dato una benedizione speciale, poi ci aveva supportato durante tutti i preparativi. Poi, dopo la nascita di Benedict, dopo aver concluso i suoi doveri "da prete", prese la macchina fotografica e iniziò a farci da fotografo!

Il personale dell'ospedale fu FANTASTICO. In sala operatoria tutti ci supportarono. Qualcuno piangeva, qualcuno pregava, qualcuno mi accarezzava la testa o la mano. Ero felicissima di vederlo. Ricordo che l'anestesista disse "Questo piccolino è già santo, vero? Già battezzato e cresimato... E' perfetto!" La trovai una cosa dolcissima. Poi, tornati in reparto, le ostetriche furono veramente amorevoli. Ci lasciarono soli ogni volta che potevano, disturbandoci il meno possibile. Si presero proprio cura di noi. Benedict non riusciva a nutrirsi al seno, così mi aiutarono a spremere il colostro, che poi gli davamo con un cucchiaino. Lo nutrimmo in questo modo per tre volte. Non penso avesse fame, ma ero felice di poterlo nutrire. Qualche giorno dopo la morte, quando mi arrivò la montata lattea, desiderai che fosse vissuto abbastanza a lungo da assaggiarne un po'. Ma ero felice di avergli potuto offrire almeno il colostro.

Non posso che tessere le lodi delle ostetriche e degli infermieri che ci hanno assistito prima e dopo la nascita di Benedict. Lo hanno trattato con amore e con tutto il rispetto che meritava. Maggie, l'ostetrica che ci aveva accompagnati durante la gravidanza, fu veramente speciale. Era con noi al cesareo, anche se non era di turno - voleva supportarci come amica! Venne anche al funerale di Benedict, insieme a un'altra collega.

La mattina di lunedì arrivò un fotografo professionista a immortalare Benedict. Non l'avevamo chiamato noi. Ogni volta che in ospedale un bimbo nasce morto, o è destinato a morire presto come Benedict, il fotografo viene chiamato, che sia giorno o notte, e scatta foto gratis. Gli siamo davvero grati. Ha fatto delle foto bellissime delle manine e dei piedini di Benedict, e di Mark e me che lo tenevamo in braccio (queste ultime sono particolarmente preziose, perché di solito era Mark il fotografo, quindi sono poche le foto con tutti e tre). Questo fotografo si occupa anche di bimbi sani ed era in servizio la mattina dopo, quindi colse l'occasione per portarci le nostre foto! Fu bellissimo poterle ammirare nel pomeriggio, dopo la morte di Benedict.

Venne anche una signora a prendere il calco delle manine e dei piedini di Benedict. Fece un lavoro straordinario, il risultato è molto preciso, si vedono perfino le unghiette e tutti i dettagli.

Benedict ricevette molte visite. Poté conoscere Cecilia e Sebastian, i 4 nonni, i 14 zii e zie, 21 dei 24 cugini, la madrina e un altro prete nostro amico. Uno dei cuginetti portò anche le bolle di sapone e soffiò le bolle per lui! Dopo le 22 rimanemmo da soli. Fu bellissimo avere del tempo solo per noi tre. Eravamo distrutti dalla stanchezza ma non volevamo dormire perché non volevamo perdere nessuno dei minuti che ci rimanevano con lui. Continuavo a dargli dei piccoli obiettivi, per favore sopravvivi fino a mezzanotte, per favore sopravvivi per 17 ore e mezzo (come Thomas Walter), per favore arriva a domattina... Fui molto orgogliosa di lui per essere sopravvissuto così a lungo, ci tenevo a poter dire che era vissuto un giorno intero.

Alla fine la stanchezza ebbe il sopravvento e riposammo a turno, anche se il mio sonno era così leggero che credo di essermi svegliata a ogni suo movimento! Cantammo per lui e Mark gli lesse delle storie, ma principalmente lo tenemmo in braccio e lo amammo.

Le infermiere ci dissero che man mano che perdeva le forze, avrebbe cambiato colore. Continuavano a dirci che aveva ancora un bel colorito. Il martedì mattina iniziarono le convulsioni, ma poi tornava al colorito di prima. Poi, dopo che morì (senza cambiamenti significativi nel colorito, in effetti), una delle infermiere si mostrò dispiaciuta e ci disse che pensava sarebbe vissuto di più. Io la fermai subito: lo avevamo avuto con noi per più di 24 ore, ben più di quanto avessimo osato sperare! Ne eravamo davvero grati.

Dopo la morte, gli facemmo un bagnetto e lo vestimmo. Scattammo molte altre foto, filmammo il bagnetto per mantenerne vivo il ricordo. Tenemmo con noi il corpicino tutta la notte, poi le pompe funebri lo portarono via mercoledì pomeriggio. Mark poté rimanere con me in ospedale tutto il tempo. Fu bellissimo rimanere insieme.

Giovedì mattina tornammo a casa e passammo la sera a preparare il libretto per il funerale. Ci volle un po' ma il risultato fu fantastico. In copertina mettemmo una foto del viso di Benedict, i piedini sul retro, insieme a una poesia. Avevo scritto il libretto prima della nascita, quindi mancavano solo le date e la copertina. Ero felice di aver già preparato tutto. Così, al momento della nascita, abbiamo potuto dedicarci solo a LUI, senza preoccuparci di nient'altro.

Venerdì sera ci consegnarono il corpicino e i nostri familiari vennero per la veglia. Avevo paura che questo sconvolgesse Cecilia e Sebastian, ma non fu affatto così. In ospedale lo avevano visto a malapena e con troppe distrazioni. Abbiamo un video bellissimo di Sebbie che culla forte Benedict nel suo lettino, canticchiando "Baby, baby, baby"! Cecilia cantò per lui e gli prestò il suo orsetto. Ora lo custodisce gelosamente.

Passò la notte nella sua culla, attaccata al nostro letto, e la mattina lo vestii con la tutina che avevo scelto per il funerale. Fu difficile vestirlo per l'ultima volta e adagiarlo nella bara. Fu ancora più difficile chiudere la bara sapendo che non lo avrei visto mai più. Sono felice di avere così tante foto, le riguardo sempre. Nella bara con lui mettemmo tantissime cose: un coniglietto di pezza, la metà di un ciondolo Mizpah (io porto al collo l'altra), perle del rosario, la medaglia del battesimo, una spilla con l'angelo custode, una lettera della nonna, un disegno di Cecilia, una ciocca di capelli di Cecilia, di Sebastian, di Mark e miei, e una coperta rossa, morbidissima, che avevo cucito per lui. Lo portammo in chiesa in macchina, l'unico viaggio che facemmo tutti e cinque insieme.

Il funerale non fu devastante come mi aspettavo. Di solito ai funerali sono molto tristi e mi aspettavo lo stesso, ovviamente, al funerale del mio bambino. I funerali sono il momento in cui si dice addio, ma noi addio lo avevamo già detto per i quattro mesi precedenti - quindi il funerale non fu intenso come credevo. Ovviamente ero triste, ma non disperata, come avevo pensato. Benedict è ora sepolto a fianco di Thomas Walter, nel piccolo cimitero locale. E' molto triste visitare il cimitero e vedere la sua piccola tomba, ma sono felice che riposi vicino al cuginetto. E' confortante sapere che sono uno accanto all'altro, soprattutto perché hanno avuto la stessa patologia. Benedict e Thomas Walter hanno un altro cuginetto, Peter Francis, sepolto vicino, ed è bello saperli tutti lì, vicini.

Può sembrare strano che io definisca il mio bimbo "bellissimo" e "perfetto" quando soffriva di anencefalia, che è un difetto fisico grave, ma era bellissimo e perfetto e ogni altro aggettivo che descrive un bimbo - era mio figlio!!!

Amo Cecilia e Sebastian non perché sono sani, ma perché sono i miei figli! Mi manca tantissimo, darei qualunque cosa per averlo con me. E anche se questa è stata l'esperienza più dolorosa della mia vita, probabilmente è stata anche la più bella. Benedict ha passato tutta la vita tra le braccia di chi lo amava - come si può desiderare una vita migliore?

Teresa

Leggi anche: la pagina di Teresa per sua figlia Charlotte Mary e il suo scritto "Perché portare in grembo un bimbo morente? La prospettiva di una madre".

Ultimo aggiornamento di questa pagina : 23.06.2023